올해부터는 희귀질환자가 의료비를 지원 신청시 온라인으로도 가능해져서 절차가 더욱 편리해졌다.

질병관리본부는 27일 희귀질환자가 의료비를 지원받을 때 온라인으로도 신청할 수 있다고 밝혔다.

▲ (자료=질병관리본부)

희귀질환자 의료비 지원 사업은 중위소득 120% 미만으로 건강보험에 가입한 저소득층 희귀질환자에게 진료비 본인부담금을 지원하는 제도다.

온라인 신청을 위해서는 우선 ‘희귀질환 산정특례’에 등록한 후 공인인증을 통해 신분이 확인되어야 한다. 또한 신청자 또는 보호자의 공인인증서로 본인인증을 해야 하고, 소득 및 재산정보와 금융정보 등의 제공 동의를 위해 환자가구원 중 성인 가구원 공인인증도 추가로 필요하다.

질병관리본부는 “종전에는 환자의 주민등록지 관할 보건소를 환자나 가족이 직접 방문해야 했으나 지난 3월부터는 보건소를 방문하지 않아도 ‘희귀질환 헬프라인’ 홈페이지(http://helpline.nih.go.kr)에서 온라인 신청이 가능하다”고 밝혔다.

단, 환자와 따로 거주하는 성인 자녀·부모 등 부양의무자가 있으면 종전처럼 보건소를 직접 방문해야 한다. 보건소 담당자가 부양의무자의 범위를 확인해야 하는 사례가 있기 때문이다.

구체적인 온라인 신청 절차는 홈페이지 ‘의료비 지원사업’에서 확인할 수 있다.

한편, 정부는 올해 희귀질환자 지원 범위를 확대해 모두 1014개 질환을 지원한다. 연간 약 3만 명의 저소득층 희귀질환자들이 지원 받을 것으로 예상된다.

인공호흡기와 기침 유발기 대여료 지원 대상은 94개 질환에서 103개로, 만 19세 이상 선천성 대사이상 질환 환자에게 지원하는 특수조제분유·저단백 햇반 구입비 지원 대상 질환은 7개에서 28개로 각각 늘어난다.